Фотопроект "Мамы" фотограф Марк Назаров

Семенова Елена, 35 лет

СЫН: СЕМЁНОВ ЛЕОНИД, 11 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: ВРОЖДЁННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА, ОРГАНИЧЕСКОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС

Мне помогают, и я хочу кому-то помочь. Благодаря помощи людей мы ездим на реабилитацию в другие города. Стоишь перед выбором или ты, или твой ребёнок. Надо выпрашивать средства. Многие не просят, боятся сочувствия и сострадания. Нельзя робеть. Есть добрые и отзывчивые люди, которые в тебя верят.

Я мечтаю, чтобы у моего ребёнка каждый день был ярким. Рассуждаем с мужем: «Наверное, благодаря этой ситуации и нашему ребёнку, мы научились ценить жизнь, осмысленно смотреть на вещи другими глазами. Раньше могли обижаться из-за каких-то мелочей, недопониманий. Но благодаря нашему сыну, мы ценим то, что у нас есть, жизнь и каждый день. Ложусь вечером спать и думаю: «А что я совершила полезного сегодня для него?» Моя цель, сделать каждый день незабываемым для ребёнка. Страшно упускать эти моменты. Я хочу дарить ему эмоции, потому что он познал уже столько всего, сколько и обычный ребёнок не проживёт за всю свою жизнь.

"Главное, что сердечко бьётся и сын может жить". Ребёнок родился с пороком сердца и органическим поражением головного мозга. Нас предупредили: «Мы можем не вернуть вам ребёнка с операционного стола». Я все равно повезла его на лечение, его дни шли на часы. Я не плакала, даже других мам поддерживала. Заревела один раз, когда его увезли на операцию. Она шла 8 часов. Тогда плакала долго. Во время операции у сына останавливалось сердце. Я поняла, что неврологические проблемы, это ерунда, мы научимся и ползать, и ходить, главное — чтобы он жил.

Малыш лежал как растение, у него глазки в потолок, он не переворачивался и не реагировал ни на кого. Мы жили в посёлке. Я нашла книжку «Как научить ребёнка ползать с поражением ЦНС по методике Глена Домана». Благодаря ей мы добились многого. Натопила печь, была зима, положила ребёнка на пол. Чтобы создать мотивацию отодвинула соску и отошла наблюдать. Я рыдала. Сын лежал на спине, ему было тяжело, он плакал, звал меня. Я должна была выждать, несмотря на внутреннюю боль. Через полчаса кроха сделал движение, вокруг своей оси повернулся и смог своей ручонкой дотянуться до своей цели. Это было счастье, я понимала, что мозг работает, значит и всё остальное — сможет. Сейчас нам 10 лет, он ходит, бегает, по лестнице спускается, я его только за капюшон держу. Он повзрослел и спрашивает: «Мама, а кто такой герой?» — Лёнечка, это тот, кто ничего не боится, кто пережил сложные дни, трудности. Ты у меня герой. Ты смелый».

Я спрашивала у врачей: "Он станет говорить?", мне отвечали: "Он будет лежачий". Я знала, такого не будет. Мы ходим на вокал, ходим в театральный кружок, учимся в школе. У меня ребенок золотой. У него столько эмоций и любви. Я очень переживала насчёт школы, не знала, как примет его класс, там обычные детки. Когда его долго нет по болезни и он заходит в класс, дети бегут и все его обнимают: «Мы по тебе соску-чились». Для него вот такая любовь, это важнее любого лекарства, когда рядом такие друзья. У нас долго не было речи, нам ставили алалию, нужно было пропевать звуки. Для него фонема, как слово, при помощи неё он со мною общался. А я его не понимала. Наш педагог, солистка сопрано Макуха Любовь Валерьевна, стала распевать с ним звуки, длинно и долго. И у нас получилось, пошла речь. Сейчас мы поём песни, у Лё-нечки есть слух, чувствует ритм, попадает в тональность.